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お久し振りのブログでございます。どうも最近パソコンに向かう 気持ち
が湧いて来ません。体調が悪いわけでもないのになんとなくだるかっ
たり、何にもする気になれなかったり。元々そんな感じの体質(性格?)
だったりするので今さらって思うのですが、年齢的に更年期もあるのか
なぁと思ったり。アラ50ですもんね。更年期が少しずつ始まってたっ
て、ちっとも不思議じゃないですもんね。あーあ・・・(--)

それはさておき。1日から4日まで、たっくんはショートに行っており
ました。今回も連絡帳にその様子を書いて下さっていたのですが、
やっぱり少ないんですよねぇ。。。トイレ。今回は前回より更に少な
かったですわ。

初日と二日目が3回、三日目と最終日が4回。一日3回って、健康
な成人でも少なくないですかー?いえ、たっくんはおむつを着用して
ますので3回しか出ていないわけではないはずなんですが、気にな
るのは「漏れ」です。家で一日3回しかトイレに連れて行かなかった
場合、(そんな事やった事ないけど)100%ズボンまでべっちゃり
漏れます。今までの経験から、だいたい2時間以上放っておくと
8割方漏れると思うんです。

そう考えると、ズボンまで濡れた状態で何時間放っておかれた
のかな、と。靴下まで濡れる事も多いけど、ちゃんと取り替えて
もらっていたかな、と。そんな事が心配になってしまうわけです。
漏れていなければとりあえず問題はないんですが、それは考え
にくいんですよね。

一人一人に合った支援をすると施設長さんは仰っていたのです
が、これから徐々に良くなっていくのでしょうか。確かにトイレの
回数が多いと、支援するのもしんどいとは思います。たっくん
一人につきっきりというわけにはいかないと思いますしね。
もう少し様子をみて、ずっとこの調子で続くようなら言ってみよう
かなぁとも思うんですが、これがなかなか勇気が出ないんです
よね。。。悪く取られてそれがたっくんに向けられるんじゃない
かと、そんな事が心配になってしまうんです。。。

12日からは学校と同じリズムの月~金ショートが始まります。
12日は旭川通院の日なので、園に行くのは夕方になりますが。
連休も一週間は帰省させる予定です。まだ園では慣らし生活を
しているようで、作業などは特にやってない様子です。それでも
家に帰って来ると、テンションが高くなっているようです。

たっくんも早く園に慣れて、学校の時のようにお気に入りの
先生や場所を見つけられるといいなと思います。
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今日の外はこんな感じです。

soto1 
台所の窓から家の裏側を写してみました。汚い残雪があります。


soto2
これは居間の西側の窓から。道路にはほとんど雪はなくなりましたが、
空き地などにはまだ結構残っています。でもまだ雪は降るでしょうねぇ。
降ってもすぐに融けるとは思いますが、タイヤの交換はもう少し先にな
ると思います。

さて、姪のAちゃんですが、先月初給料をもらったそうで、私と父ちゃん
にもこんなの買ってくれました♪

P1 
今まで着た事のないような、可愛いピンクのりらっくま~。


P2
父ちゃんにはコレ。わかりにくいですが、ミッキーマウスです。
Aちゃんには着用した写真をメールで送りましたが、どちらもあまり
画づらが良くないのでここでは省略しますー。

Aちゃんの会社はとっても良心的。この不景気にうらやましいくらい
です。だって3月は8日からの出勤なのに、まるまる一か月分の
お給料が出たようだし、残業は一切ないし、春休みはあるし、ゴール
デンウィークは9連休だし。それに交通費のほかに車の借り上げ料
まで出るんだから~。

人間関係の方も今のところは特に問題はないようだし、いいところに
就職ができて良かったと思うわ~。

ハルは今日から学校が始まりました。いよいよ中学三年生です。
さて、どんな一年になるのやら。二年生まで担任だった先生が
転勤されたので、今年は担任が変わりました。一年生の時に
副担任だった美術の先生です。ハルが唯一「美術なら少し好き
かもしれない」という、その担当の先生が担任と聞いてわずかに
根拠のない望みを抱いた母であります。。。

家庭訪問の時は、がっちり話をしようと思っております。
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昨日の夕方から雪が降り出して、今朝はこんなんでした。

soto4

soto3 

冬景色ですねぇ。。。まぁ、気温はそう低くないですからずっしりと
重い雪で融けやすいっちゃ融けやすいんですけどね。

昨日の写真と比べると、少し季節が逆戻りしちゃった感じです。
そんでもってまだチラチラ降ってるし。。。

北の春はまだまだ先のようですね。



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今日はハルの中学校の入学式でした。今年度もPTA会長の父ちゃんは、
昨日の夜に慌てて祝辞を考えてました。もっと早くから準備しておけば
いいものを。。。相変わらず緊張して声が震えたようです。卒業式の時
には手もぶるぶる震えて、最後に祝辞を折りたたんで置かなきゃなら
ないのに、たたむ事ができずにそのまま置いてしまったとか(-_-;)

私もそういうのは緊張するけど、そこまでひどくはならないな。
私の図太さを少し分けてやろうか。。。

今月の19日から家庭訪問が始まります。15分~20分程度という事
ですが、うちだけもう少し時間を取ってもらえないかな。。。
あまりにもひどい成績で、あと一年しかないのにわたしゃもう気が気
じゃないですわ。

始業式の前日、その時は担任になったとは知らなかったんですが
担任の先生がハルに届け物をしてくれたんです。生徒達の机を
修理していたら、ハルの机の中に忘れ物があったと。何だったと
思います?期末テストやら学力テストやらの、得点通知表でっ
せ。中身のいいものならいざ知らず、わざわざ持って来ていただ
いたのにこんな。。。

科目ごとの点数と平均点、そしてクラス順位と学年順位が表に
なっているものなんですが、学年順位と点数が逆だったらどんな
にいいかと思うような中身でございます。ところどころにおだんご
のようなものも見えますし、最後の学力テストにあっては5科目の
合計点が1科目分にも満たない結果です。

でもこれは当たり前。全然勉強しないんですもん。やればできる
と思うのに、まるでやる気になってくれない。。。
何か一つでも得意な科目があってもよさそうなのに、全て嫌いだ
と言うし。中でも少しましなのが国語かなぁ。。。

学期末にもらう通知表も、がばいばあちゃん式に足して5になる
成績だけど、ハルは足しても5が二つにしかならない(^_^;)
来年の受験を考えると、本当にもう胃潰瘍になっちゃいそう。
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先日旭川療育センターへ行き、たっくんの染色体異常を見つけてくれた
M先生の診察を久し振りに受けて来ました。

このブログの一番最初でも紹介させてもらってますが、たっくんは
「1p36欠失症候群」という染色体異常を持っています。

M先生は数年前まで市内の病院にも定期的に来てくれていました
が、何らかの事情で来られなくなってしまったため、ここしばらく診
察を受けていませんでした。今回は近況報告のあと、先生の方から
こんなお話が。

今でこそこの「1p36欠失症候群」は少しずつ知られて来ていますが、
20歳前後でこの病気を持っている人は世界でも10人とか20人程度
なのだそうです。「だからたっくんは、トップランナーなんですよ。」って。

この言葉を聞いて、私は「わ!たっくんすごい!!」って思ってしまい
ました。あくまでも発見された数でしかないので、もしかしたら本当は
もっと多くいるのかもしれませんが、M先生が把握されている情報
では今のところ20歳以上の1p36はごくわずかで、10代以下は結構な
数が報告されているそうです。

「だからたっくんのこれからはほぼ未知数ですが、たっくんのこれまで
の経緯は10代以下の子供さん達にとって、とても参考になるものなの
で気になる事があったらどんな事でもいいから教えて下さい。」と言わ
れました。

たっくんの事が多くの人の役に立つなら、喜んで協力させてもらうつも
りです。そのためにも「たっくんの生い立ち」は少しずつでもきちんと
書いていかなくちゃいけないなって思いました。ずーっと書けないでい
ますが、やめる予定はないのでコツコツと頑張っていきたいと思います。

センターの帰りにたっくんをT園に連れて行きましたが、さすがにそろそ
ろつくも園を警戒し始めているようです。。。(^_^;) 少し小高い所に
建っているつくも園、その坂を登り始めると「怒モード」になってしま
いました。

玄関へ入り、支援員さんに声をかけられていきなり掴みかかっており
ました(T▽T) 先週から花粉アレルギーの症状も少しずつ出始めている
ので、薬や紅ふうき茶などで支援員さんの手をわずらわせてしまうので
すが、何とか機嫌良く過ごして欲しいと切に願う母です。

明日は迎えの日です。たっくん、待ってるだろうな~。
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養護学校時代は、色々な面でとても恵まれていました。ですから、
学校へ行っている間も寄宿舎で生活している間も、何の心配もして
いませんでした。先生達は、親以上に一生懸命に心配りをして下さっ
ていました。それに甘えて、私はずい分我儘を言って来たと思います。
それでも先生達は私が言った事をないがしろにする事は、一度もあり
ませんでした。本当に頭が下がる思いでした。

卒業して施設へ行くようになってもそれが続くとは思っていませんでし
たし、ある程度の覚悟はしていました。12日から16日まで、初めて
四泊五日でショートをして来たたっくんですが、帰って来たその様子を
見てやはりこんなもんなんだろうなと思いました。学校時代に受けた
ような完璧とも言えるケアを、施設に求めてはいけないと思っていまし
たから特別落胆しているわけではありませんが改めて学校や寄宿舎
に感謝の気持ちが湧いています。

先日記事に書いたトイレの件は、学校の先生が園に用事があって
電話をしたついでにそれとなく聞いて下さったそうです。定時排泄は
1時間~1時間半で行ってくれているそうです。迎えに行った時、支援
員さんが「それでもどうしても手が足りなくて2時間以上空いてしまう
事もあるんですよ。」と申し訳なさそうに言ってました。

ではあの連絡帳の「排尿3回」というのはトイレで成功した回数なのか
な。。。今回はなぜか連絡帳をもらわなかったので、園での様子は
ほとんどわからないのですが。

花粉アレルギーの症状は、まだそれほどひどくはなってませんが
鼻水は常に出ている状態です。目は、今まで病院から処方された
点眼薬を使っていましたが、今年からは市販のアレルギー用の
目薬に変えました。置き薬で使っているF薬品の物です。

使ってみると、病院の目薬よりも即効性があっていい感じなので
すが、それだけ強い薬なのかなとも思えて少し心配です。
でもハルが去年ずっと薬局で買った目薬を使っていて、それでも
特に副作用などは確認できなかったので、たっくんもこれでしば
らく様子をみようと思います。

紅ふうき茶も先週から飲んでいます。もちろん園にも持って行って
飲ませてもらっています。これから約2か月、たっくんにはしんどい
季節が続きます。

昨夜はたっくんが2時半まで寝てくれなくて、母ちゃん参った。
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昨日の父ちゃんのお弁当です。viviちゃんの真似して写真に撮ってみま
した。恥をしのんで掲載します(^_^;)


bento1 

はい。こんなんです。パッと見は色合いも良く見えますが内容は大変
薄っぺら~です。

まず右端の卵焼き。これは、父ちゃんのリクエストで長ネギを刻んで混
ぜてあります。お弁当には必ず入れます。次が鮭のヤマ漬けという
ものを焼いたもの。これは前日の晩ご飯の残り物です。
その次の茶色い丸いのは、冷凍食品のハンバーグ。
4列目の上の揚げ物も、冷凍食品のカニクリームコロッケ。
その下の赤いのは、こうなごの佃煮。これも市販の出来合い。
緑のかたまりは、ほうれん草のおひたし。こちらも鮭同様前日の残り物。
そしてプチトマト。以上でございます。

ここまで抜くかというほどのあっぱれな手抜き具合いですね。ちなみに
今日はおにぎり2個のみでちたん。多分、事務所でカップラーメンと共に
食すのでございましょう。。。

さて、今日はハルの家庭訪問日。これからせっせとお掃除しますですー。

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今日の我が家の晩ご飯です。

gohan 

父ちゃんがまだ帰宅していないので、私(向こう側)とハルの分です。
今日はホッケの開きを焼きました。すみません、うちは私がそそっか
しいため、食器が全然揃ってなくて焼き魚に丸い皿を使っちゃってます(^_^;)

丸い黒い器に入ってるのは、もやしとピーマンとベーコンの塩コショウ
炒め。味噌汁の具は水菜と小あげです。あとはきゅうりの漬物とキムチ、
それに「しばわかめ」という出来合いのおかず。写真を撮ってから思い
出したのですが、昨日おいしい寄せ豆腐を買って来たのに出すのを
忘れました。ハルが「もういい。」というので出しませんでした。明日
食べようと思います。たっくんも帰って来るし。

なんか、つまんない晩ご飯ですね。。。



そしてお知らせです。「たっくんの生い立ち」、7と8をアップしました。
興味のある方は是非読んでやって下さい。先日写真がうまく取り込め
なかったのですが、さっき原因がわかり無事写真もアップできしまた。
次回のアップからは、ブックマークの「たっくんの生い立ち」のところ
にアップした日付を記載してお知らせに代えさせていただきたいと思
いますので、よろしくお願いします。
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昨日帰宅したたっくんですが、昨夜はとうとう朝まで眠らず6時になって
やっと居間のお布団でうとうと。。。11時過ぎに起きたのですが、
明らかに寝不足のはずなのに今日もまだ全然寝る気配がありません。
現在の時刻、午後11時06分です。私は眠たいんですがっ。

きっとまだ新しい環境に慣れてないせいなのでしょう。思えば寄宿舎
生活を始めた時もそうだった気がします。舎では早い時は夜7時過ぎ
から「寝る」とアピールしていたというのに、週末に帰宅した時は全然
寝てくれませんでした。家でもちゃんと寝てくれるようになったのは
いつ頃からだったかなぁ。高等部に上がってからだったような気が
しますが。。。となると、今度もまだしばらくはこんな週末が続くと
いう事ですね。

今回も連絡帳はもらえませんでした。なので園での様子はさっぱ
りわかりません。でも、食事と睡眠と排泄とアレルギーの様子は
最低でも知りたいので、次回は言ってみるつもりです。

それと、もう一つ気になる事があります。たっくんはヨダレが多い
ので首にゴムをかけてそこにタオルを着けています。園にはその
タオルをいっぱいと、その他にお風呂用などに4枚、洗顔用に1枚
持たせました。前回帰宅した時は、首にお風呂用のタオルを掛け
ていました。今回は洗顔用のタオルでした。

気にしない人もいるかもしれませんが、私はイヤです。ヨダレの
タオルと洗顔用がごっちゃになっちゃうなんて絶対イヤだし、自分が
イヤだから人にもそんな風にしたくありません。だから園でもちゃんと
区別して欲しいと思います。

洗顔用のタオルにはマジックで大きく「洗顔用」と書いておいたのです
が、それでもごっちゃになるのであれば洗顔用のタオルを小さい物に
替えようと思います。いくら手が足りなくても、こういう事くらいは
きちんとできるはずですよ、ね。

洗濯して使うにしても、洗顔用とヨダレのタオルがいっしょくただなんて
私の中ではあり得ないです。

あー。。。眠い。たっくん。。。寝てくで。。。
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今日でたっくんは19歳になりました。早いものですね。
たっくんは今朝園へ行きましたので、お誕生会は昨日しました。

お誕生会と言っても誰を招待するでもなく、ただ家族でお寿司とケーキ
のささやかなお祝いでした。プレゼントは特に用意しませんでしたが、
家に帰って来る事が何よりも嬉しいたっくんなので、ガソリン代をプレ
ゼントとさせていただきました。ケーキもホールではなく、ショート
ケーキです。

t-19 
何とも言えない妙なお顔のたっくんです。

ちなみに、私がいただいたのはこちらのケーキです。

cake

紫芋が大好きなので、いつもこのケーキを買います。 甘い物は我慢の
今なのですが、たっくんの誕生日に免じておいしくいただきました(#^.^#)

G.W.が近いので、今週はちょっと長めのショートです。5月2日の夕方に
迎えに行って、3日から9日まで家にいます。今年は父ちゃんが3日から
5日まで休みですが、特に予定はありません。家でのんびりかな~。

今朝は園に行くと玄関に入っていきなり怒り出し、土間に正座で伏して
「あ”ー!!あ”ー!!」と声を出していました。「月曜日はたいていこんな
感じですから。」と伝えておきました。ひとしきり怒るとふっと落ち着
き、靴を履き替えてスタスタと中へ入って行く、変なたっくんです。

今週はちょっと長いけど、その後は一週間お家だから頑張ってね。

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