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先日、たっくんの担任の先生から耳寄りな施設情報を
いただきました。高等部の先生は、自ら色々な施設へ出向いて
情報の収集をして下さいます。

たっくんは来年卒業ですが、その後の進路は決まっていません。
親の希望としては市内にある施設に入所させたいのですが、
その施設は定員いっぱいで空きがありません。待機者もフタケタ
です。短期入所や日中一時支援などもやっていますが、どちらも
空きがなくて利用できる状態ではありません。この先知的障害者
の18歳人口がどんどん増える中で、この施設に入れる日を待って
いるわけにはいかない現状になっています。

今までずっとたっくんを遠くにやりたくなくて、市内の施設のみで
考えていましたが少し視野を広げなければならなくなって来ました。
担任の先生にもそれを話して、施設の情報をお願いしていました。
そこへこの耳寄りな情報が入って来たわけです。

先生は先週、ある施設を訪問して下さいました。そのうちの一つが、
ここから車で2時間くらいのところにあるT園という施設です。
自立支援法の改正に伴い、平成20年から18歳以上の知的障害者に
ランク付けがされる事になりました。1~6まであり6が最重度です。
たっくんも4月に18歳になったので、ランクが付いています。そして
現在施設に入所している人達も、1~3に付けられた人は平成23年
までに施設を出なければならないのです。施設を出て、グループ
ホームなどで新しい生活を始めなくてはなりません。

このT園では、今年7名の利用者さんをグループホームへ出す
そうです。そして入所者の定員枠を縮小する事なく、7名の入所者
を募集するというのです。男女の内訳はわかりませんが、是非一度
本人を連れて見学に行きたいと申し出ました。16日の10時に約束を
入れたので、父ちゃんと3人で行って来ます。

本当は車で2時間というのは結構な負担になります。仮に入所させ
ても、私は週末ごとに帰省させてもらうつもりでいます。現在の生活
リズムをなるべく崩したくないと思うので、できるだけ近い場所に
ある施設を望んでいました。でも、今はそんな事を言っていられ
ない状況です。少し遠くても空きのある所にいち早く決めないと、
次にチャンスが来るのはいつかわからないのです。

車で片道2時間は決して近い距離ではありませんが、それほど遠い
とも言えない距離です。今だって平日は寄宿舎で生活していて会わ
ないわけですから、2時間離れたところに行く事になっても実際は
あまり変わらないんですよね。

色々考えると決心が鈍ってしまうので、あまり深くは考えない事に
しています。とりあえずは行動しないと始まらないので、
動いてみようと思います。
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16日、予定通り例の施設を訪問して来ました。
やはり車でほぼ2時間かかりました。S市というところに
あるのですが、市の規模としては紋別とほぼ同じくらい
でしょうか。施設の名前は「つくも園」といいます。
施設長さんは小柄な男性で、ん~・・・歳は50代前半と
いったところでしょうか。チャキチャキしていて包容力が
ある人だなと感じました。

入所の事を中心に色々話を聞きましたが、来年入所する
には少し問題があるようです。特に金銭面での問題が
あります。現在特別児童扶養手当として、父ちゃん受け
取りでひと月約5万円が支給されています。これは通常
子供が20歳になるまでもらえるお金なのですが、施設に
入所すると切られてしまうのです。

20歳になれば本人に障害者年金として月6万から8万
くらいおりるのですが、仮に来年卒業後に入所すると
たっくんは4月生まれなので、一年間は国からの援助が
切れる事になります。でも、入所すれば生活費が必要に
なります。

未成年のうちは、親の収入によってひと月にかかるお金が
決まります。だいたいは10万円くらいだそうです。
20歳になると本人の収入、つまり年金の額によって
かかるお金が決まります。だから20歳になれば、年金
だけで生活できるようになるわけです。

たいていの人は学校を卒業したあとは、特別児童扶養
手当が切られないようにショートステイや通所などを
利用して過ごし、20歳になるのを待って入所するようです。
でも近年では20歳になったからといってすぐに入所
できるわけではないので、選択するのは難しいのだと
施設長さんは言ってました。

7名の募集をするのは遅くても年内だということでしたが、
学校を卒業する予定の子供に関しては卒業年の2月に
ならないと申込ができない決まりになっているそうで
ひょっとしたらそれまでの間に7名が決まってしまう可能性
もあるそうです。でもショートの枠にはまだ空きがあるので、
それこそショートで繋いでいくことはできるらしいです。

ただショートにも支給量というのがあって、紋別市は原則
としてひと月7日間と決まっています。事情によっては
協議して、支給量を変更する事もできると市役所では言って
ましたがどの程度まで増やしてもらえるかはわかりません。

はっきり言って我が家の現状では、これから月10万円も
別に捻出するのは不可能です。それが例えたった一年間
でも、無理な金額です。ショートで繋げられるかどうかも
はっきりわからず、繋げられたとしても一年後に入所できる
保証もなく、来年入所ができたとしてもお金の都合がつかず。。。
やはり前途多難であります。

それでもT園の施設長さんは、利用者の立場になって物事を
考えてくれる方でなんとか最善の方法を見つけようと自ら
色々な方面に働きかけて下さる方です。やはり少し遠いけれど、
入所させるならここがいいと思いました。

現在は2人から3人が一部屋で生活しているそうですが、
23年度に向けて少しずつ個室にするべく増築も検討している
そうです。たっくんの将来は、おそらく卒業するギリギリまで
見通しがつかないのかもしれません。
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たっくんが帰宅しました。施設に着いてたっくんのいる
ところまで行くと、点太くんを鳴らしながら廊下を歩き回って
いました。「兄ちゃーん、迎えに来たよー」と声をかけると、
すぐにこちらを振り向き早足で近寄って来ました。たっくん
にはいつ迎えが来るのかわからないから、もしかしたら
とても不安になっていて迎えに行った時にはしがみついて
来るかな~とも考えていましたが、そうでもありませんでした。

きっとたっくんは寄宿舎にいる時のように、迎えがいつかは
わからなくても必ず来ると信じているんでしょうね。そんな
様子を見ていると、仮に入所してもやっぱり毎週迎えに
行かなくてはならないなと思いました。それにはやはり片道
2時間はキツイです。

今回のショートは、ちょうど週末に迎えに行くような間隔での
移動でしたから、これが毎週となるとこのトシではしんどい
です。増して平日仕事を持つとなると、もっともっとしんどく
なります。卒業まであと半年しかありませんが、もう少し考え
てみる必要があるようです。

夏休みに担任の先生に聞いた、もう一つの施設も近いうちに
見学に行こうと思います。そこは車で1時間ちょっとのところ
なので、少し楽です。でもそこは、今のところ空きがないので
来年の入所は無理ですが。1年か2年短期入所で繋いで、
少しでも近い施設の空きを待つっていうのも一つの方法かなぁ
と思いますが、そううまく事が運ぶかどうかですね。

そうそう、この前新聞に載ってたけど、新内閣になって自立
支援法の廃止があるとかないとか。。。まったく一体私達の
将来はどうなっていくんでしょうかねぇ。。。

今回のショートステイでのたっくんは、特別変わった様子は
なかったようですが、やはり知ってる人のいない中でたった
一人置かれ、不安から怒る事が多かったようです。それ以外
は特に問題はなく、睡眠も充分に取れたようだし食事もきちん
としたと支援員さんが言ってました。多分たっくんは、慣れれ
ばどこででもそれなりに生活していけるんだろうなと思います。
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今朝たっくんを登校させたあと、サポートセンターに用があって
行って来ました。ちょっと待っている時間があったので、
壁に貼ってある写真などを見ていました。利用している
子供達の誕生日を書いた顔写真がズラーっと並んでいます。
でも、そこにたっくんの写真はありません。

2年前の6月に、サポートセンターは引っ越しをしています。
前のところにはたっくんの写真も貼ってありました。今のところへ
引っ越してから、おそらく全員の写真を撮り直したのでしょう。
たっくんはめったに利用しないので、写真を撮る機会がないと
以前言われた覚えがあります。でもあれからもう2年以上たつ
のにまだ写真を撮る機会がないのかな~。

たっくんは普段は寄宿舎生活なので確かに利用する事は
少ないのですが、それでも夏休み、冬休み、春休み、5月の連休、
9月のバザー、その他にも年に1~2度は急用ができて利用する
事があります。なのに未だに写真がない。。。

靴箱もそうです。ほかの利用者は靴箱に名前がちゃんと、シール
で作って貼ってあります。今のところに引っ越して初めて利用した
時、たっくんの靴を靴箱に入れようとしたら全部名前が書いて
あって、入れる場所がありませんでした。「あれ、たっくんの靴は
どこに入れたらいいのかな?」と聞くと、その時のスタッフさんは
「あ~、たっくんはあんまり利用しないから名前貼ってないね~。
今度作っておくね。」と言いました。

でもそれも未だにありません。あまり利用しない人は、利用者と
して扱ってもらえないのでしょう。そう受取ってしまう私はひねくれ
者なのか。。。他にも写真がない人や靴箱に名前のない利用者
がいるのかどうかそれはわかりませんし、ちっちゃい事だとは
思うのですがなんとなくさびしい気持ちになってしまいますね。
まぁどうでもいいっちゃいい事かもしれないですけどね。
なんだかね。。。
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今日はたっくんの最後の学芸会でした。
観覧席の一番前の真ん中を陣取って、カメラを準備していると
寄宿舎の室担の先生が来て、「今朝37.1度の熱があったんです。」
と。

え。昨日の夜電話した時は元気だって言ってたのに。。。
そしてその10分後、養教の先生が来て38度まで上がって来たと。
「でも担任の先生と相談して、せっかくここまで来たのだから出番まで
生活訓練室で休んで出てもらう事にしましたが、いいですか?」
と言ってくれたので、学校側が許可して下さるならとお願いしました。
熱はあってもそれほどぐったりした様子はなくて、機嫌も良いという
事だったので大丈夫かなとは思いましたが、ほかの学年の出し物を
見ながらもたっくんが気になって仕方無い母ちゃんでした。
だって高等部は一番最後なんですもん。。。

でもたっくんはとっても頑張りました。タキシードを着て出て来た
瞬間は思わず「可愛い~~♪」と言ってしまいました(^▽^;)
高熱があるにもかかわらず、落ち着いてとても立派に出来ました。
最後の舞台にふさわしかったと母は思います←多分バカ親
後日、たっくんが元気になったらビデオから静止画像を抽出して
載せてみたいと思っています。

インフルエンザかどうかは病院で検査をしてみないとわかりませんが、
土・日はかかりつけの病院では診てくれないし、当番医の個人病院
では検査ができないところもあるというし、どっちみち発熱してすぐは
インフルエンザだとしても検査結果に出ないと思うので、月曜日に
受診しようと思います。その結果によっては今週いっぱい学校は
休ませなければなりません。つまり私は仕事に行けないというわけ
です。

今月29日の閉店を控えてのこの時期に休むのはとても心苦しいの
ですが、店長に事情を話すと、シフトを組み替えてくれました。
ほかのスタッフにも迷惑を掛けてしまいます。。。
でもまだ検査をしてみないとわからないので、結果が出たら連絡する
事にしています。もしかしたらただの風邪かもしれないですし。

確かに養護学校で一人インフルエンザにかかった子がいますが
だからといってたっくんも・・・と決まったわけではないですからね。
でもいずれかかるかもしれないんだったら、早いとこかかってしまって
免疫つけた方がいいという気持ちもあるんですが。。。

たっくんの様子はと言いますと、熱は38.3度から上がる事はなく
夜までその熱は続いてました。でも食事は思ったよりも食べてくれた
し10時頃寝たんですが、その時は37.1度になってました。
明日の朝にはすっかり熱が下がってる気がします。熱が下がってた
ら、それはそれで病院へ行くのがいやになってしまう。。。
あーもーなんてやっかいなの、インフルエンザって!

そして私はまた思い立ってすぐに行動してしまいました。
よし!プラズマクラスターを買おう!と思ってしまったんです。
すぐに電気店へ行ってみました。そしたらまぁ、お手頃の値段の
ものはあと2週間も待たないと入荷しないっていうじゃないですか。
待てない。私はそんなに待てないの。

で、残ってるヤツを少しお勉強してもらって買っちゃいました。
予算少しオーバーしたけど、今の時代結構必需品かなって思って。
ンフルエンザのウィルスって、湿度60%~70%で活動できなくなるん
だって。それで帰宅してからバスタオルを濡らして軽くしぼって、
部屋に掛けてみたんですが、ほとんど効果が出なくて。。。洗濯も
したんだけど理想の湿度にはなりませんでした。

今回購入したのは加湿と空気清浄ができるヤツで、花粉、ハウスダ
スト、臭いまで吸い取ってくれるんだそうです。気化式なので電気代
もお得なんですって。私はよくわかりませんが。。。音も静かだし
ちゃんと湿度は65%を保っています。頭いいんですねぇ。10年間
フィルターの交換も要らないんですって。寝る時は寝室に持って行っ
た方がいいかなぁ。ちょっとデカイんですけど。。。まぁ、今夜試しに
持ってってみましょう。

今日はとても暖かい一日で、今も暖房点けてないんです。昼間は
上着なしで外出できました。明日も暖かそうです。最高気温19度、
最低気温7度ですって。

あー眠くなって来ました。ではおやすみなさい。
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